Yhdistys

Get Flash to see this player.

Oireet?

Get Flash to see this player.

Perinnöllisyys?

Get Flash to see this player.

Miten ja milloin turner todetaan?

Get Flash to see this player.

Hoito?

Get Flash to see this player.

Get Flash to see this player.

Miten Turner vaikuttaa elämään?

Get Flash to see this player.

Turnerin oireyhtymä ja tutkimukset?

Get Flash to see this player.

Suomen Turner-Yhdistys elää ja voi hyvin

Get Flash to see this player.

Mitä tavoitteita yhdistyksellä on?

Get Flash to see this player.

Get Flash to see this player.

Get Flash to see this player.

Get Flash to see this player.

Turnerin oireyhtymä
Turnerin oireyhtymällä tarkoitetaan toisen X-kromosomin puutosta, mutaatiota tai puuttumista/mutaatiota osasta soluja (ns. mosaikismi). Syytä Turnerin oireyhtymään sairastumiseen ei tunneta. Oireyhtymä ei ole perinnöllinen sairaus, ja sitä esiintyy ympäri maailmaa. Oireyhtymää esiintyy vain naisilla, ja se on harvinainen. Suomessa syntyy vuosittain 10 - 15 Turner-tyttöä. Oireyhtymään liittyy etenkin lapsettomuushoitojen tarvetta, pienikokoisuutta ja sydänvikoja. Koska kyseessä on oireyhtymä, ovat Turner-naisten oireet hyvin yksilöllisiä.

Nykyisten tutkimusten mukaan Turner-naisten älykkyys ei ole muuta väestöä alempi, eikä oireyhtymään liity kehitysvammaisuutta. Vain osalla Turnerin oireyhtymää sairastavista voi esiintyä lieviä oppimisvaikeuksia ja hahmotushäiriöitä. Esimerkiksi geometriassa voi olla vaikeuksia, mutta kielet ovat yleensä helppoja. Turnerin oireyhtymää sairastavien oireet vaihtelevat paljon. Turner on edelleen hyvin vähän tunnettu oireyhtymä sekä asiantuntijoiden että muun väestön keskuudessa. Turner-naiset ovat yhtä työkykyisiä kuin muutkin naiset, ja he ovat työllistyneet uusimpien tutkimusten mukaan yhtä hyvin kuin muut naiset. He toimivat monenlaisissa ammateissa, monet ovat valmistuneet yliopistosta.

Kaikille Turner-naisille on nykyään mahdollista saada lapsia keinohedelmöityksen ja adoption avulla. Spontaanisti ilman hoitoa lapsen saanti on harvinaista, sillä alle 10 % Turner-naisista voi saada luonnollisesti lapsen. Pituuskasvuun voidaan vaikuttaa kasvuhormonihoidolla, jonka käytöstä on hyviä kokemuksia. Kasvuhormonihoidon ansiosta Turnerin oireyhtymää sairastavat eivät enää ole aikuisena niin lyhyitä kuin aiemmin. Hormonikorvaushoito mahdollistaa Turner-tyttöjen kehittymisen naisiksi, toisin sanoen se mahdollistaa luonnollista murrosikää vastaavan kehityksen.

Suomen Turner-yhdistys
Suomen Turner-yhdistys on Turnerin oireyhtymää sairastavien oma yhdistys, joka perustettiin vuonna 1992. Yhdistyksen toiminnan tarkoituksena on jakaa tietoa Turnerin oireyhtymästä sekä tarjota mahdollisuus muiden samassa tilanteessa olevien tapaamiseen (vertaistuki). Yhdistyksen tarkoituksena on myös ajaa Turnerin oireyhtymää sairastavien etuja. Tarkoituksena on erityisesti jakaa tietoja muillekin kuin Turnerin oireyhtymää sairastaville - erityisesti sairaalat ja Kela, ja siten poistaa ennakkoluuloja sekä muuttaa asenteita.

Yhdistys on ollut Invalidiliiton jäsenyhdistys 21.4.2006 alkaen, mutta voimme käytännössä toimia itsenäisesti. Invalidiliiton jäsenyys ei siis rajoita toimintaamme millään lailla. Suomen Turner-yhdistyksen jäsenet ovat myös Invalidiliiton jäseniä. Yhdistys on jo useamman vuoden ajan ollut mukana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toiminnassa. Se mahdollistaa yhteistyön muiden harvinaisia sairauksia sairastavien yhdistysten kanssa. Harvinaisia sairauksia sairastavilla on paljon yhteistä keskenään. Invalidiliiton jäsenyys mahdollistaa myös osallistumisen Invalidiliiton järjestämään koulutukseen.

21.1.2012 Suomen Turner-yhdistys oli mukana perustamassa Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio Harso ry:tä. Harvinaisten oman kattojärjestön kautta saamme äänemme kuuluviin mm. sosiaali -ja terveysministeriön asettamassa ohjausryhmässä.

Yhdistys on Invalidiliiton lisäksi yhteistyössä eri sidosryhmien, kuten lääkäreiden, lääkeyhtiöiden ja Kelan kanssa. Mannerheimin lastensuojeluliitto (MLL) järjesti Turnerin oireyhtymää sairastaville ja heidän perheilleen sopeutumisvalmennuskursseja. Nykyään toimintaa järjestää Norio-keskus. Yhdistyksen toiminta rahoitetaan jäsenmaksuilla, apurahoilla sekä satunnaisilla lahjoituksilla.

Perustamisestaan lähtien Turner-yhdistys on jakanut tietoa Turnerin oireyhtymästä ja järjestänyt tapaamisia. Tapaamisissa Turnerin oireyhtymää sairastavilla ja heidän läheisillään on mahdollisuus jakaa kokemuksia sekä saada tietoa Turnerin oireyhtymästä ja sen hoidosta.

Tapaamisissa on ollut mukana asiantuntijoita, kuten psykologeja ja lääkäreitä. Tapaamisissa on myös ollut mahdollista solmia ystävyyssuhteita. Tapaamisissa myös Turner-naisten ja tyttöjen vanhemmat, sisarukset ja puolisot voivat jakaa kokemuksia muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Tulevaisuudessa tulee yhä tärkeämmäksi Turneria sairastavien omien lasten tukeminen, esimerkiksi miten sopeutua siihen, että on keinohedelmöiityksellä syntynyt. Tapahtumien ohjelmassa on ollut lääketieteellisten asioiden lisäksi ilmaisutaitoa, viestintää ja tyyli- ja tapatietoutta. Olemme myös käsitelleet naiseuteen liittyviä aiheita ja parisuhdetta. Olemme myös käsitelleet psykologisia aiheita. Aiheina ovat olleet esimerkiksi millainen on hyvä elämä, erilaisuus perheessä, lapsettomuus ja seksuaalisuus. Nuorillekin olemme järjestäneet omia tapahtumia. Se miksi olemme panostaneet Turnerin oireyhtymän kohdalla muihinkin kuin lääketieteellisiin asioihin johtuu siitä, että mielestämme se vahvistaa itsetuntoa ja sosiaalisia taitoja. Kaiken tämän lisäksi on tapaamisiin liittynyt liikuntaa, runsaasti yhdessäoloa ja kokemusten jakoa.

Tapaamisten lisäksi julkaisemme kerran vuodessa Turner-uutisia. Lehti onkin tärkeä media tiedonvälitykseemme ja yhteydenpitoon. Vuonna 2013 päädyimme siirtämään perinteiset paperiset tiedotekirjeet sähköiseen muotoon. Niiden avulla voimme tiedottaa nopeasti ajankohtaisista asioista.

Vuonna 2011 julkistettiin myös infovideo, jota alettiin jakaa vapaaehtoista maksua vastaan 20-vuotisjuhlan kunniaksi vuonna 2012. Video on katsottavissa tällä sivulla.

Turnerin oireyhtymää sairastavia jäseniä yhdistyksellä oli vuoden 2016 lopussa 136. Jäseniä yhdistyksellä on ympäri Suomea. Jäsenmaksu on 40 euroa varsinaiselta jäseneltä ja 25 euroa kannatusjäseneltä.

Yhdistyksen historiasta ja toiminnasta tarkemmin
Suomen Turner-yhdistys perustettiin 29.2.1992. Tätä ennen joukko Turner-naisia tapasi tohtori Annliss Söderholmin ja lääkeyhtiö Pharmacia-Upjohnin kutsumina helsinkiläisessä hotellissa. Kaksi Turner-naista oli ennen hotellitapaamista vieraillut kansainvälisessä Turner-konferenssissa ja Pohjois-Suomessa oli järjestetty sopeutumisvalmennuskursseja Turnereille. Hotellitapaamiseen menneet saivat kuulla, että maailmalla oli jo paljon Turner-tukiryhmiä, ja nämä pienet, sisukkaat naiset olivat hyvin järjestäytyneitä, etenkin pohjoismaissa. Hotellitapaamisen jälkeen oli marraskuussa 1991 Oulussa kuntoutuskeskus Merikoskessa Kelan kustantama sopeutumisvalmennuskurssi 13-17 -vuotiaille Turner-nuorille. Tälle kurssille tuli tuossa helsinkiläisen hotellin tapaamisessa olleita, ja he kertoivat, että Suomeen ollaan perustamassa Turner-yhdistystä. Sopeutumisvalmennuskurssilla oli 12 nuorta. He kaikki ovat yhdistyksen perustavia jäseniä.

Yhdistyksen toimintaa käynnistäminen alkoi jäsenten hankkimisella perustettavalle yhdistykselle, sääntöjen laatimisella ja perustavan kokouksen järjestämisellä. 29.2.1992 pidettiin yhdistyksen perustamiskokous. Siihen osallistui 45 henkilöä. Kokoukseen mukaan oli kutsuttu tukea antamaan Tanskan Turner-yhdistyksen puheenjohtaja Jane Nielsen ja tanskalaisen Turner-keskuksen edustaja Bente Konradsen. Alkuun yhdistystyö oli erittäin vaativaa. Kutsuimme itse luennoitsijat, varasimme tilat, teimme ruoat ja lähetimme kutsut kokouksiin.

90-luvun puolivälissä alkoi Stakesin Sata harvinaista-projekti, jonka yhteydessä saimme myös oman "resurssikeskuksemme" ja yhteistyökumppanimme. Tämä oli Invalidiliiton sopeutumisvalmennuskeskus Lahdessa, josta tuli tuttavallisesti "soppari". Tämä olikin yhdistyksellemme kullanarvoinen asia, sillä nyt meidän ei tarvinnut enää tehdä kaikkea yksin, vaan saimme runsaasti apua käytännön järjestelyissä kohtuuhintaan Invalidiliiton sopeutumisvalmennuskeskuksesta Lahdesta. Se, miksi Turnerit sovitettiin Invalidiliiton yhteyteen, johtui lyhytkasvuisuudestamme. 2000-luvun alussa Stakesin Sata harvinaista-projekti päättyi. Siksi olemme vuodesta 2004 alkaen järjestäneet tapahtumia muualla. Kutsumme itse luennoitsijat, varaamme tilat ja lähetämme kutsut kokouksiin.

Rahoituksesta
Sanomattakin on selvää, että kaikki yhdistystoiminta vaatii rahaa. Mielestämme oli valittavana kaksi tapaa. Ensimmäinen tapa on määrätä suurehko jäsenmaksu ja pyrkiä sillä rahoittamaan suurin osa yhdistyksen toiminnasta. Silloin jäsenten ei pitäisi välttämättä maksaa osallistumisestaan tapahtumiin. Toinen tapa on määrätä pieni jäsenmaksu, joka kattaisi postitus- ja toimistokulut, ja jokaiselle tapahtumalle laitettaisiin lisäksi pieni osallistumismaksu. Päädyimme jälkimmäiseen vaihtoehtoon, koska on oikeudenmukaisempaa, että maksetaan siitä mihin osallistuu. Jos ei osallistu tapahtumiin, niin tuetaan yhdistyksen toimintaa pienellä jäsenmaksulla, joka on nyt Turner-yhdistyksellä 40€/vuosi. Kannatusjäsenmaksu on 25€/vuosi.

Jäsenmaksut ja tapahtumien omavastuut eivät kuitenkaan riitä kattamaan kaikkia yhdistyksen toiminnasta koituvia kuluja. Yhdistys saakin avustuksia vuosittain sekä hakee apurahoja. Turner-yhdistys on saanut aikaisempina vuosina pientä tukea lääkeyhtiöiltä (Novo Nordisk, Pfizer ja Sandoz). Kiitämme kaikista näistä vuosista kaikkia sponsoreitamme! Raha-automaattiyhdistykseltä ei yhdistyksemme ole saanut tukea yrityksistä huolimatta. Rahoituksen puute ei kuitenkaan saisi masentaa yhdistystoimintaa, vaan pitää aina yrittää keksiä uusia keinoja ja instansseja sen saamiseksi. Yhtenä keinona rahoituksen saamiseksi on se, että harvinaisten sairauksien potilasyhdistykset voisivat jakaa tietoa eri rahoituslähteistä ja siitä miten rahoitusta hakea. Harvinaisten sairauksien yhdistykset voisivat hakea rahaa yhdessäkin.

Kannustukseksi
Turnerin oireyhtymää sairastava pystyy elämään normaalia elämää ja tekemään ihan samoja asioita kuin muutkin. Turner-naiselle ja tytölle ei enää voida sanoa, ettei hän voi saada lapsia. Kasvuhormonihoito auttaa monia Turner-tyttöjä. Turner-naiset eivät ole nykyään vättämättä ole sen lyhyempiä kuin muutkaan naiset. Turnerin oireyhtymää sairastava voi toimia kaikenlaisissa ammateissa, ja Turner-naiset ovat uusimpien tutkimusten mukaan yhtä älykkäitä kuin muutkin naiset. Turnerin oireyhtymää sairastava tarvitsee kuitenkin tukea kehityksessään, ja hänen terveyttään tulee seurata tarkemmin kuin muiden naisten. Siksi asiantuntevien lääkärien tuki on erityisen tärkeää kaikenikäisille Turner-naisille ja tytöille. Hoitavan lääkärin tulisi tietää, mitä kaikkea Turnerin oireyhtymään voi liittyä. Kaikilla pitäisi olla oikeus siihen, että lääkäri olisi aina sama julkisessakin terveydenhoidossa. Tämä on johtanut siihen, että pääkaupunkiseudulla monet ovat valinneet yksityisen lääkärin.

Rea Anderzen, Suomen Turner-yhdistyksen puheenjohtaja 1992-2005
Elina Nykyri, Suomen Turner-yhdistyksen puheenjohtaja 2005-2012
Tiina Eskelinen, Suomen Turner-yhdistyksen puheenjohtaja 2012 alkaen