Hyvää harvinaisten päivää!

Ihanaa harvinaissairauksien päivää!

Tänään oli Harvinaiset verkoston tapahtuma. Webinaarin aiheena oli syventyä hyvinvointialueisiin ja siihen, että löytääkö harvinaissairas paikkansa siellä. Paikalla on eri tavoin asiasta kiinnostuneita. Päällimmäisenä nousee pintaan kansallisen koordinaation rahoituksen vakiinnuttamisen tarve. Lopussa todettiin, että vaikka tilanne onkin vielä epävarma, pirstaleinen ja vaativa, kehitys tuo valoa. 

THL ylilääkäri Satu Wedenoja kertoi katsauksen harvinaissairaiden hoitoon liittyen. Hän vastaa harvinaissairaiden koordinaatiosta ja kansallisesta yhteistyöstä. Hän edustaa myös ERNeissä Suomea. THL ylläpitää myös orpha.net tietoja.

Tällä hetkellä haasteena on tiedon puute. Harvinaissairaita voidaan vähätellä. Ilman tietoa ei ole oikeaa toimintaa hyvinvointialueilla. Lähetteen saaminen voi ainakin tökkiä. Hoitopolkujen rakentaminen olisi hyvin tärkeää. Samalla määritellään vastuutahoja. Tällöin järjestöillä on suuri mahdollisuus vaikuttaa ja voimme olla luomassa toimivia hoitopolkuja.