Viisi vuotta sitten alkoi uusi vaihe meidän elämässä: Kasvuhormonipistokset. Iloinen 3,5v tyttäremme on 12 kiloinen ja 90 senttinen - eli terveen 2 vuotiaan kokoinen... Vaikka meillä on asiaa selittävä diagnoosi tiedossa, on yhteiskunnan paine kova: aaaaaaarghhhh kuinka kasvu voi aiheuttaa stressiä, varsinkin uusille vanhemmille. Asialle on tehtävä jotain! Luemme netistä: usein jo syntymäpaino on Turner lapsilla vähän pienempi ja kouluikään asti saattaa hyvinkin pärjätä vähän pienikokoisena, mutta kun kasvunopeus on jatkuvasti hitaampaa ero muihin lapsiin kasvaa ja viimeistään 10 vuotiaana on jo kovin eri pituinen. Turnerin oireyhtymään liittyy se, että murrosiän kasvupyrähdys jää pois. Keskustelemme endokrinologin kanssa, joka selittää että varhain alotetuista pistoksista on hyötyä: tässä vaiheessa kannattaa kuroa niitä senttejä kiinni. Meille esitellään erilaisia vaihtoehtoja: on piikitön painekynä ja insuniilineulankokoisia kynähärpäkkeitä (jääkaappitavarasta huoneenlämmön kestävään) - monen monta mötikkää. Tyttärellemme tehdään Arginiinikoe TYKSissä. Kolmetuntisen käynnin aikana tutkitaan aivolisäkkeen kasvuhormonieritystä. Kuulostaa hurjemmalta, kun mitä se lopulta on: kanyylistä otettiin neljä verinäytettä: tässä vaiheessa hänen sairaalahistoriaansa olemme varautuneet vaikka millaisiin sessioihin. Huh. Tuloksen mukaan tyttäremme oma kasvuhormonieritys on kohtalainen. Tämä ei kuitenkaan poista sitä faktaa että kasvuhormoonit on aloitettava, mutta tarkoittaa sitä, että KELA korvaa vain osan kustannuksista. Blaaaah. Käytännössä tarkoittaa sitä, että maksamme alkuvuodesta aina lääkekorvauskaton (2017: 605,13€), jonka jälkeen loppu vuosi lasketellaan lähes ilmaisilla lääkkeillä. Alkuvuosina tämä on valtavan iso juttu, mutta tähänkin asiaan tottuu, varsinkin jos listalle ilmestyy muitakin reseptilääkkeitä. Vinkki vitosena kannattaa kysyä kummeilta: "Sponsoroisitteko tämän vuoden sentit?" Palaamme Endokrinologin vastaanotolle. Arvomme fiiliksellä sen ainoan piikittömän vaihtoehdon. Hoitaja antaa hymyilevälle tyttärellemme jos jonkinlaista lääkefirman lahjaa ja tuotetta. Menemme kotiin ja aloitamme prosessin, kantapään kautta ja väärin: iIltarutiiniin pistoksen lisääminen on yllättävän rankkaa. Isä itkee, äiti itkee, lapsi itkee, itkemme sairaanhoitajalle puhelimessa, itkemme mummolle, joka ei tajua nykyajan pehmeitä vanhempia.. Vaikka kokemuksemme eivät ole olleet mitenkään helppoja, näemme heti niiden tarpeellisuuden: ensimmäisien kuukausien aikana tyttäremme alkaa syömään paremmin: näläntunne kasvaa. Hän myös saa kertaheitolla pari kiloa lisää ja lihaskunto paranee silmissä- liekö autossaistumisen hankaluus vauva-aikana johtunut jostain lihasheikkoudesta? Meille annettaan myös mahdollisuus keskeyttää pistokset joksikin ajaksi: näen että tämä olisi järkevää varsinkin semmoisessa tilanteessa kun muita tutkimuksia on muutenkin paljon - psyykkiset asiatkin on tärkeä pitää mielessä (lapsen ja vanhempien!) Uskon että tässä tilanteessa olisi ollut kaikken paras semmoinen lähestymistapa, että vanhemmat ovat täysin sisäistäneet että pistos on pikkujuttu. - Kannattaa tavata jotain perhettä, joka on sinut pistosten kanssa. Lapselle itselleen on hyvä tavata muita, joille pistokset on arkipäivää. Sopeutumisvalmennuskurssilla tapasimme muita Turner perheitä ja opimme hurjasti. Siellä oli myös niitä, joille nämä oli helppo juttu.
- terminologia on tärkeää: ÄLÄ puhu pistoksista ja piikeistä lapselle, joka on jatkuvassa neulamyllytyksessä jokatapauksessa. KASVUPISARAT (kiitos Kauranteet) tai POWER UPIT (kiitos Kosket) kuulostaa paljon helpommilta ja pehmeämmiltä
- palkitseminen on tärkeää. On se sitten tarra pakaraan tai taulukkoon. Ylävitonen ja oujee!
Löydämme sohvan alta noituvalle, hyperventiloivalle perhosellemme lohtua tarinasta taikarasva. Tiesittekö että on olemassa taikarasvaa, jonka avulla pistos ei tunnu miltään? Tosi juttu, jos käyttäisi EMLA voidetta tarpeeksi ja ohjeen mukaan. Meidän neidille onneksi riittää ajatus siitä, että rasva on ostettu apteekista, on lääkärin suosittelema ja pienellä hipasulla saadaan ihmeitä aikaan. Painekynän hyvä puoli on se, että ei tarvitse pitää kovin kauaa paikallaan. Nurjana puolena on lähes rasvattomaan reiteen pistäminen ja niistä helposti aiheutuva mustelmat. Kaksi vuotta myöhemmin siirrymmekin neulalliseen versioon. Vaihto on vaikea (kuinkas muutenkaan), mutta siitäkin selvitään. - Tapasimme vertaissisaria uudelleen ja saimme iltaneuvotteluihin nimiä muistutukseksi että hän ei ole ainoa ihminen maailmassa joka iltaisin näitä saa.
- Mitä huomaamattomammin pistoksen saa hoidettua pois alta, sitä parempi. Joinain iltoina tyttäremme sai itsensä paniikin valtaan ihan ajatuksesta, jollon pelko kasvoi yli äyräiden.
- Selitä miksi on hyvä kasvaa pituutta. Olemme vuosien saatossa käyneet läpi ajatuksia autolla ajamisesta keittiön kaappeihin. Aika tylsä on tarvita vanhempaa mukaan huvipuistolaitteisiin kouluikäisenä.
- Pitäkää bileet kun joku etappi on saavutettu. On se sitten metribileet metrin mittaisella kakulla, syöden metrilakua. Tai huvipuiston mittareiden edessä otetut valokuvat.
Viiden vuoden pistelyn jälkeen olemme voittajia. Neiti ei vielä pistä itse, mutta emme näe sitä enää mahdottoman kaukaiselta ajatukselta. Kekseliäänä nuorena neitinä hänen viimeisin keksintönsä) on jääkaappimme ovessa oleva peppupiirros. Siihen tilastotieteilijämme taiteilee merkintöjä hyvistä ja huonoista pistoskohdista. - Huumorilla selviää monista asioista
- Itsekeksimät asiat ja osallistumisen mahdollisuus motivoi
Pistokset tulevat olemaan osana meidän arkea vielä useita useita vuosia. Kasvukauden loppuun asti. Käytännöt maailmalla ja Suomen sisälläkin vaihtelee, mutta monet jatkavat kasvuhormoneja ihan 16 vuotiaaksikin asti. Kaikille kasvuhormoonit ei sovi ja siksi endokrinologi seuraa erinäköisiä asioita säännöllisesti: luustonikä ja verenpaine, vain pari mainitakseni. Tutkimukset tälläkin saralla elää ja ei varmaan ole epärealistista ajatella että jossain vaiheessa nämäkin hormonit saa sisäistettyä muussa muodossa. Jännityksellä jatkamme kasvamista edelleen, mutta nyt on semmonen fiilis, että olemme jo kasvukäyrän paremmalla puolella. Kirjoittanut Sari de Nier, vuonna 2008 syntyneen perhostytön äiti |