Miten suhtautua Turneriin?

3.6.2017

Olin noin 2- vuotias kun minulla diagnosoitiin Turnerin syndrooma. Kun vanhempani saivat sairaalasta diagnoosin ja kasan tietoa oireyhtymästä, paperit joutivat roskakoriin, koska he halusivat minun elävän mahdollisimman normaalia elämää. Elinkin lapsuuden lähestulkoon tietämättä, mikä minulla on ja mitä se tarkoittaa. Kukaan ei minulle asiaa selittänyt, enkä minäkään enempää kysellyt. Se vaikutti elämääni ainoastaan siten, että sain muutaman vapaapäivän vuodessa koulusta lääkäreitä varten ja illalla täytyi pistää kasvuhormonia. Olen kyllä tyytyväinen, että vanhempani eivät minua kohdelleet mitenkään erityisesti esimerkiksi sisaruksiini nähden ja sain elää normaalia elämää. Noin 15-vuotiaana luin biologian kirjasta kromosomipoikkeavuuksia käsittelevästä kappaleesta, että Turner-tytöt eivät voi saada lapsia. Hieman ehkä hämmästyin ja aloin etsiä netistä lisää tietoa ja luin mm. sydän- ja kuulo-ongelmista. Tämä oli jonkinlainen järkytys, kun olin ajatellut sen olevan harmiton asia, joka ei vaikuta elämääni. Helpompi olisi ollut, jos minulle olisi jo sopivassa iässä lapsena kerrottu, miten Turner elämääni ehkä tulevaisuudessa vaikuttaa, jolloin en olisi säikähtänyt netin ehkä osittain hieman kärjistettyjäkin tekstejä.

Olen tämänkin jälkeen ollut aika hämilläni, miten Turneriin tulisi suhtautua. Tämä tuskin on ihme kaikkien ristiriitaisten viestien keskellä. Netistä löytyvä tieto vahvistaa osittain vanhempieni käsitystä siitä, että kyseessä ei ole vakava asia. Toisaalta löytyy myös tietoa oireyhtymän aiheuttamista lukuisista terveyshaitoista, eikä kaikkea edes tiedetä. Edelleenkään Turner ei mitenkään hankaloita elämääni ja voin elää normaalia elämää, mutta tiedän, että joillakin se hankaloittaa elämää suuresti ja siihen voi liittyä vakavampia seurauksia. Edes suuri osa lääkäreistä ei tiedä, mikä Turner on ja kun minulta kysytään, onko minulla jotakin sairauksia, arvon aina sanonko mitään.  On myös vaikea selittää Turner edes läheisille ja ystäville, koska se on heille tuntematon asia ja sitä ei oikeastaan huomaa mitenkään. Tästä syystä en kauheasti siitä puhukaan. Pintapuolisesti elämä on siis normaalia.

Vaikka tiedän, että en tule saamaan biologista lasta eikä asia ole edes mitenkään ajankohtainen, sen käsittäminen on vielä vaikeaa ja asia pyörii aina välillä mielessä. Joskus olen myös miettinyt, eikö lapsettomuuskin ole tietyllä tavalla vakava asia kuten muutkin sairaudet, vaikka se ei elämässä jatkuvasti vaikuttasikaan. Luulisi myös, että hieman lyhyemmästä pituudesta tai lapsekkaasta ulkonäöstä ei olisi harmia, mutta olen kuitenkin välillä kokenut sen hieman rasittavana. Koen, että minua ei aina oteta sen vuoksi vakavasti ja pituudesta saatetaan hauskanomaisesti kuittailla. Vaikka olen siis käytännössä terve, mietin asiaa aika paljon ja joskus harmittaa. Tätä ei minusta oteta tarpeeksi huomioon vaan ajatellaan, että jos ei ole oireita, ei ole ongelmaa. Pitäisi olla enemmän ymmärrystä, että oireyhtymä saattaa olla joillekin mieltä vaivaava tai psyykkisesti kova paikka, vaikka fyysiset oireet eivät häiritsikään. Toki myös luonne ja persoonallisuus vaikuttavat siihen, kuinka asian ottaa. Osa pystyy varmasti lähes unohtamaan koko oireyhtymän ja osa ottaa sen turhankin vakavasti ja murehtien. Tärkeää olisi, että ketään ei vähäteltäisi.

Tärkeintä on muistaa, että jokainen on yksilö. Kuten minunkin tilanteessa, se kuinka Turneriin on lapsuudessa suhtauduttu vaikuttaa myös jatkossa käsitykseen siitä, kuten myös henkilökohtaiset kokemukset. Jokainen kokee sen omalla tavallaan ja muiden tulisi kunnioittaa sitä. Osa vanhemmista haluaa ehkä kohdella turner-lasta erityslapsena, mikä omasta mielestäni ei ole tarpeellista, jos lapsi pystyy elämään normaalia elämää. Yleensähän Turner-tytöt pystyvät tekemään kaikkea.  Olisi kuitenkin mielestäni tärkeää, että sopivassa iässä asia otettaisiin lapsen kanssa puheeksi ja lapsen tarpeita kuunneltaisiin. Turneria myös diagnosoidaan hyvin eri iässä ja ikä pitää ottaa huomioon siinä mitä ja miten kerrotaan. Muutaman vuoden vanha käsittää asioita luonnollisesti eri tavalla kuin 10 tai 12- vuotias.

Itseltäni ei ole oikeastaan kysytty, mitä ajattelen Turnerista tai haluanko tietää siitä jotain, on vain oletettu, että tiedän ja kun tutkimukset ovat kunnossa, ei ole ongelmaa. Ehkä oikea suhtautumistapa löytyisi jostain välimaastosta yksilö huomioon ottaen. Lasta ei tulisi suotta asettaa erityisasemaan, mutta toisaalta onhan hänellä oikeus tietää, mitä oireyhtymä hänelle tarkoittaa ja varautua myös vaikeampiin hetkiin. Loppujen lopuksi, vaikka Turner ei useimmille aiheuta mitään ongelmia ja joillekin se aiheuttaa hyvin paljon harmia, on myös paljon siltä väliltä ja kaikilla on oma yhtä tärkeä kokemus terveydestään.

Kirjoittanut 21- vuotias Turner-nainen Pirkanmaalta