Keskiössä sisaruus

9.11.2019

Eräänä maanantai-iltana emme tienneet missä alakouluikäinen tyttäremme oli ollut. Lyhyen itkukohtauksen ja ovien paukuttelun jälkeen saimme selville, että hän oli aloittanut uuden harrastuksen, mutta ei halunnut vaivata meitä kysymällä saako. Pieni juttu, mutta hyvä herätys meille vanhemmille, että onkohan hän kasvanut vähän liian itsenäiseksi? Olemme mielestämme huomioineet häntä aika hyvin, mutta ehkä siitä on taas aikaa. Kun hän oli neljä-vuotias, neuvolantäti käski meidän heräämään poikkeuksellisen reippaaseen käytökseen - ei ole normaalia, että lapsi haluaa rokotuksen. Saimme nopeasti kaupungin perhetyön kautta hänelle tukiperheen ja hän sai kerran kuukaudessa käydä ’viikonloppulomalla’. Pari vuotta myöhemmin alkoi kaverikyläilyt ja päästimme irti tukitoimista. Mutta herään, että tästäkin on jo aikaa, hups.

Ylimääräistä säätöä

Toisella tyttärellämme on Turnerin oireyhtymä ja hänelle suoduilla korteilla syksyyn ajoittuu kaikenlaista ylimääräistä säätöä koulukeskusteluista sairaalatutkimuksiin. Tänä vuonna laskimme kymmenen lääkärin tai asiantuntijan kohtaamista. Vaikka olemme kovin tottuneet jo tähän, on ehkä syytä ensi vuonna kiinnittää huomiota myös siihen toiseen sisareen , jonka vuoksi vanhemmat eivät ota vapaata töistä kesken päivän tai seikkailubuugilla valvo yötä rakennellen legoja ennen aamun epilepsiatutkimusta. Näihin tutkimuskuukausiin mahtuu toki myös ylimääräisiä puhelinkeskusteluja vertaisäitien kanssa ja vanhempien omaa keskinäistä pohdintaa ohimennen ja spontaanisti automatkalla kauppaan. Erityisyys on läsnä joka päiväisissä iltapistoksissa, vaikka arki onkin normalisoitunut vuosien saatossa. Uudet diagnoosit ja sivujuonetkaan eivät keinuta dramaattisesti laivaa. Jatkuvaan muutokseen tottuu. Mutta tosiaan se pikkusisar kehittyy ja ymmärtää ja alkaa olla siinä iässä, että hänenkin kanssa voisi tästä keskustella.

www .erityinensisaruus. fi

Sopeutumisvalmennuskursseilla olemme kaiken lääketieteellisen faktan keskellä kuulleet hieman erityisestä sisaruudesta. Muistikuvat on kuitenkin hatarat ja parhaiten muistan diagnooseihin liittyviä asioita mm. erään toimintaterapeutin ajatuksen kodin muokkaamisesta sopivaksi kohtaamaan sen erityisen lapsen erityisiä tarpeita. Turvaudun Googleen ja löydän tietoa. Erityinen sisaruus (www.erityinensisaruus.fi) on projekti, joka loppuu tänä vuonna. Nelisen vuotta kestäneen projektin tavoitteena on ollut ”juurruttaa sisaruuteen liittyvää tietoa ja menetelmiä eri paikkakunnille ja yhteisöihin”. Useilla järjestöillä on vertaistukea myös nimenomaan sisaruksille. Sivuiltaan luen tutulta kuullostavia lauseita: "Perheen yhden tai useamman lapsen sairaus tai vamma vaikuttaa koko perheeseen. Vanhempien aika ja muut resurssit eivät aina riitä ns. terveiden sisarusten huomioimiseen ja tukemiseen, vaikka he haluaisivatkin". Pikkusisar on aina kasvanut ison siskon rinnalla ja apuna – muistan elävästi aikoja, jolloin pieneltä sisarelta tarkastettiin ensin verenpaine, jotta isosisar uskoisi, että verenpainemittari ei satu. Totean, että edelleenkin ruokapaikka valitaan nirsoimman lapsen syömiskäyttäytymisen mukaan, jotta kaikilla on helpompaa. ”Suurin osa sisaruksista sopeutuu hyvin perheen erityistilanteeseen.”

Pysähdyn

Luen sivuston blogikirjoituksia, linkattuja lehtiartikkeleja ja totean, että vaikka kaikki ei meitä omakohtaisesti kosketa ja suurta draamaa ei sisarusten kesken ole, on todella tärkeä pysähtyä kuuntelemaan missä ollaan menossa aikuisuudessa joustavammalla sisaruksella voi nousta patoutuneita tunteita ja vaikka kiltin lapsen syndroomaa. En halua, että lapseni joutuu tukemaan minua stressissäni ja ottamaan vastuuta liian varhain. Toisaalta tämä on vanhemmuuden dilemmaa ylipäätään kaikessa ja tilanteille ei monesti voi yksinkertaisesti mitään. Normaalitilanteessa jopa sisarusten välisellä syntymäjärjestyksellä on vaikutusta. Epätasa-arvoa on myös perheissä, joissa joku lapsista harrastaa kilpatasolla urheilua ja koko perheen elämä pyörii harjoitusten ja kisojen ympärillä. Vanhemmuus on vaikeaa. Tärkeää on kuitenkin tunnistaa ja tunnustaa, että erityisyys perheessä tuo väistämättä oman lisänsä soppaan – on se sitten huippulahjakkuus tai harvinainen oireyhtymä.

Haaste

Haluaisin haastaa kaikki useampia lapsia omaavat vanhemmat pohtimaan tätä tärkeää asiaa.Voitte vaikka aloittaa kysymällä asioista suoraan: ”- Hei, onko sulla semmonen olo, että me vietetään enemmän aikaa siskosi kanssa?”. Testaan haastetta heti myös omalla tyttärelläni ja vastauksena on musertava ”-On”... Noniin, eli allekirjoittanut siirtyy tästä koneen ääreltä suoraan sanoista tekoihin –Annan tyttäreni valita itse mitä lautapeliä pelataan. Huomenna on uusi päivä hakea tähänkin apua.

Kirjoittanut Sari de Nier, vuonna 2008 syntyneen perhostytön äiti