RDD2020 Harvinaismessut 2020 ja onnea Suomen Turner- yhdistys 28 vuotta!

1.3.2020

Kuva: Tiina Eskelinen
Kuva: Tiina Eskelinen

 

Olipas kiva päivä Musiikkitalolla! Paikalla pyöri satoja vierailijoita. Moikkasimme vanhoja tuttuja ja yhdistyksen painattamat kalenterit saivat edelleen ihailevia selaajia.

Harvinaisten sairauksien päivä (Rare Disease Day) täyttää nyt 10 vuotta. Siksi suuri tapahtuma. Kansainvälisesti juhlitaan jo 13. kerran. Tarkoitus on lisätä tietoisuutta erilaista harvinaisista diagnooseista ja etenkin yhteisistä haasteista. Teemana tänä vuonna on mm. reframe rare! Tarkoittaen, että yhdessä erilaisia harvinaisia on enemmän eikä se sitten olekaan harvinaista enää. Samalla yhteisöissä on voimaa. Harvinaisuus ei siis ole niin harvinaista kuin kuvitellaan.  Halutaan samalla nostaa harvinaisuus esiin uudessa valossa. Maailmassa on jopa 300 miljoonaa harvinaisen ihanaa tyyppiä.

Asiantuntijaseminaari messuilta välitettiin myös verkkoon. Sen löydät Harvinaiset-verkoston tiedotuksen kautta. Lisää kuvia ja tunnelmia löydät mm. Invalidiliiton Harvinaiset yksikön, Norio-keskuksen ja Harvinaiset-verkoston sivuilta.

Yhdistyksemme päätti varata tietotoripaikan messuille ja jaoimme esitteitä ja vastasimme useisiin kysymyksiin. Oli kiva kuulla, että moni oli jo kuullut diagnoosista ja halusi vaan vähän verestää muistojaan. Kysyjät olivat todella mukavia ja moni varmasti sai myös uutta tietoa.

Suuri osa messujen ständeillä kävijöistä vaikutti olevan yhdistystoimijoita ja muuten harvinaisten asialla olevia. Paikalla oli myös yhdistysten työntekijöitä, sairaalaklovnit, sambakoulu ja maskotteja. Tunnelma oli lämmin ja kannustava. Saimme moikata vanhoja tuttuja ja muutamia uusia kontakteja.

Meidän pisteelle ei ihan kuullut puheenvuoroja, mutta niiden tarkoitus oli lisätä tietoa diagnooseista. Toivottavasti moni sai niistä vähän lisää tietoa ja uusia näkökulmia.

Kokonaisuudessaan oli mahtava päivä! Toivottavasti yhdessä olemme jatkossakin enemmän. 

Onnea me ja meidän iloa pursuava yhdistys!

Kirjoittanut Oili Haapanen, Suomen Turner-yhdistys ry:n hallituksen jäsen