"Äiti, tiedäthän sie, että mie en syö oikeaa ruokaa" (Opinnäytetyö)
Heli Heltimoinen ja Heidi Lallo
Opinnäytetyö
Saimaan ammattikorkeakoulu
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvailla, miten syömisvaikeudet näkyvät Turnerin syndroomaa sairastavien tyttöjen ja perheiden arjessa. Opinnäytetyön päätavoitteena on lisätä tietoa Turnerin syndroomaan liittyvistä syömisvaikeuksista. Lisäksi tuotettiin esite syömisvaikeuksia helpottavista tekijöistä. Esite on suunnattu vanhemmille ja ammattilaisille neuvolaan, päiväkotiin ja esikouluun. Opinnäytetyömme on rajattu käsittelemään alle kouluikäisten Turnerin syndroomaa sairastavien tyttöjen syömisvaikeuksia perheen arjessa äitien näkökulmasta.
Sähköpostihaastattelu toteutettiin vapaaehtoisille äideille, joiden perheessä on Turnerin syndroomaa sairastava tyttö. Haastattelu tehtiin kahdeksalle äidille. Haastattelussa kysyimme äitien kokemuksia tyttöjensä syömisvaikeuksista. Millaisia syömisvaikeuksia Turnerin syndroomaa sairastavalla tytöllänne on, ja miten ne ilmenevät? Miten syömisvaikeudet ovat vaikuttaneet arkeenne ja perheenne sosiaaliseen elämään? Mistä olette saaneet tietoa ja tukea lapsenne sairaudesta? Minkälaista tukea olette saaneet tai olisitte kaivanneet eri ammattiryhmiltä? Miten tyttönne syömisvaikeudet on otettu huomioon päivähoidossa? Minkä asioiden olette todenneet helpottavan syömisvaikeuksia?
Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys koostuu Turnerin syndrooman diagnoosista, lapsen kehityksestä varhaiskasvatuksen näkökulmasta ja lapsen hyvinvoinnista. Haastatteluvastauksista ilmeni äitien olevan pääasiassa tyytymättömiä saamaansa tietoon ja tukeen eri ammattiryhmiltä. Vastauksista nousi esille vähäinen tiedonsaanti syömisvaikeuksista ja perheen tukemisesta syömisvaikeuksissa. Lisäksi perheet kokivat eri ammattiryhmien suhtautumisen ja tietämyksen puutteelliseksi ja olisivat kaivanneet enemmän tietoa sekä syömisvaikeuksista että niitä helpottavista tekijöistä.
Turnerin syndroomaan liittyvistä syömisvaikeuksista ei ole tutkittua tietoa. Lapsien kanssa työskentelevien eri ammattiryhmien tulisi kiinnittää huomiota perheiden ja tyttöjen yksilölliseen ja kiireettömään kohtaamiseen. Kehittämisehdotus on tiedon lisääminen Turnerin syndroomaan liittyvästä syömisvaikeuksista eri ammattiryhmissä ja heidän kauttaan vanhempien keskuudessa.
Koko opinnäytetyö on luettavissa täältä.