Sisaruksetkin tarvitsevat tukea ja huomiota

Sanna Kalmari

Erityinen sisaruus -projekti, www.erityinensisaruus.fi

Lasten ja sisarusten mielissä risteilee usein samoja ajatuksia kuin vanhempienkin: iloa, huolta, epätietoisuutta, rakkautta ja epäreiluuden tunteita. Sisarukset kaipaavat vanhempien huomiota ja tietoasisaruksen sairaudesta.

Sisaruus on usein elämän pisin ihmissuhde ja siksi jo lähtökohtaisesti hyvin erityinen. Silloin, kun jollain sisaruksella on erityisen tuen tarvetta, vaikuttaa se aina koko perheen dynamiikkaan ja tekee sisaruussuhteesta vieläkin erityisemmän. Erityistä tukea tarvitsevan siskon tai veljen tarpeista riippuen hän voi viedä normaalia enemmän vanhempien aikaa tai tuoda perheeseen monenlaista huolta. Erityisellä sisaruudella on todettu olevan sekä myönteisiä vaikutuksia että riskitekijöitä. Erityistä tukea tarvitseva sisarus opettaa lasta usein pienestä saakka erilaisuuden hyväksymiseen ja voi kasvattaa muun muassa lapsen sitkeyttä, oma-aloitteisuutta, vastuunottokykyä ja rohkeutta kohdata uusia asioita. Riskinä sen sijaan on, että sisarukset jäävät vähemmälle huomiolle ja heistä tulee liiankin pärjääviä, he eivät halua kuormittaa vanhempia enää lisää, he alisuoriutuvat tai lapsen mieleen jää asioita, joita ei uskalla sanoa ääneen.

Erityinen sisaruus -projektissa on kerätty kokemuksia kymmeniltä nuorilta ja nuorilta aikuisilta sisaruksilta. Lähes kaikki sisarukset toivat esiin ”ihan tavallista sisaruutta” -tarinan eli sen, kuinka erityinen sisaruus on aina ollut itselle tavallista. Sisaruksen erityisyyteen on tottunut ja se on osa omaa arkea. Toisaalta osa sisaruksista jakoi myös ”huomaamaton lapsi” -kokemuksia: kipeämpiä asioita, kuten näkymättömyyden, häpeän, pelon ja vaille jäämisen kokemuksia perheessä. ”Keijumaailman murtumisesta” sisarukset kertoivat erityisesti silloin, kun sisaruksen tilanne oli muuttunut äkillisesti esimerkiksi onnettomuuden tai äkillisen sairauden myötä ja turvallisuudentunne rikkoutunut. ”Olet mulle tärkeä!” on yleensä tarina, jota kaikki sisarukset lopulta korostavat. Erityiset sisarukset ovat tärkeitä ja rakkaita, juuri sellaisinaan. Sisaruksilla on usein samanaikaisesti monia eri tunteita, kaikki yhtä oikeita.

Sisarusten kokemuksiin vaikuttaa tutkimusten ja kokemusten mukaan eniten vanhempien suhtautuminen, se miten asioista on pystytty perheessä keskustelemaan, kuinka paljon he ovat saaneet tietoa sisaruksen sairaudesta ja vammasta ja miten heidät on huomioitu. Sisarukset yleensä ymmärtävät kyllä, että toinen sisarus vaatii vanhemmilta enemmän, eivätkä oletakaan ajan jakautuvan tasaisesti, kunhan vanhemman huomiota saa säännöllisesti. Sisarukset toivovatkin vanhemmilta ja muilta aikuisilta mm. tietoa sisaruksen sairaudesta tai vammasta, omien kuulumisten kyselyä, pienissä arkisissa asioissa huomioimista, välillä omaa aikaa vanhempien kanssa ilman sisarusta sekä sopivasti vastuuta sisaruksen hoidosta/avustamisesta. Tiedon tarve elää koko ajan sisarusten kasvaessa ja säännöllisesti onkin hyvä ottaa puheeksi mitä sisarukset tietävät tai haluaisivat tietää. Osa lapsista kysyy itse, kaikki eivät. Lapsella on luontainen halu tietoon, jolloin kertomatta jättäminen saa helposti mielikuvituksen liikkeelle. Aikuisilla sisaruksilla sisaruusmuistot ja kysymykset aktivoituvat usein oman perheen perustamisvaiheessa. Myös vertaistuki on monille sisaruksille tärkeää. Harvinaiskeskus Norio järjestää vuosittain sisarusten omia vertaistapaamisia harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten sisaruksille.

Jotta kaikkien lasten tasapuolinen huomioiminen arkisissa tilanteissa olisi mahdollista, on vanhempana tärkeää huolehtia myös omasta jaksamisesta. Avoimuus, puhuminen ja kaikkien tunteiden salliminen ovat tärkeitä asioita ihan kaikkien perheenjäsenten hyvinvoinnin kannalta.

Erityinen sisaruus -projekti on STEA:n Veikkauksen tuotoilla rahoittama projekti, jonka tavoitteena on tehdä näkyväksi pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden sisarusten tiedon ja tuen tarvetta. Projektissa on tuotettu tietoa ja materiaalia aikuisten hyödynnettäväksi. Lue lisää ja tutustu materiaaleihin osoitteessa www.erityinensisaruus.fi